De zorgen van e-health voorvechter Frank Robben

Zelfs wie nog nooit de naam Frank Robben heeft horen vallen, kent ongetwijfeld enkele van zijn realisaties. De Kruispuntbank Sociale Zekerheid, bijvoorbeeld, die het uitwisselen van gegevens tussen diverse instanties geautomatiseerd en vereenvoudigd heeft, zodat achthonderd papieren formulieren hebben plaatsgemaakt voor 220 elektronische procedures.

Een volgende stap in het optimaliseren van de procedures was de multifunctionele aangifte waarmee de werkgever slechts eenmaal per drie maand de relevante gegevens voor de werkgever kan doorsturen naar één centrale instantie, waarna de informatie wordt doorgestuurd naar alle relevante diensten: voor de inning van bijdragen, het bepalen van uitkeringen, enzovoort. Deze centralisering van de aangiften zou volgens het Planbureau aan de ondernemingen een jaarlijkse besparing opleveren van zowat 1,7 miljard euro.

Mede daarom leverde dit project hen een onderscheiding van de Verenigde Naties op. U begrijpt dat de verwachtingen hooggespannen staan als zo iemand zijn tanden zet in het e-health project van de overheid. Maar bij sommige partijen staan ook de zenuwen strak gespannen.

Om te beginnen, mijnheer Robben, wat betekent e-health voor u?

“Het inzetten van ICT om kwalitatief hoogstaande gezondheidszorg tegen voor iedereen betaalbare prijzen te bieden met een minimum aan administratieve overlast. Je moet naar de essentie kunnen gaan, in plaats van met nevenverschijnselen te moeten bezig zijn. En idealiter komen daar ook nog relevante cijfers ter ondersteuning van het beleid bovenop.

Ruim bekeken zijn dat natuurlijk ook de PACS-systemen en opererende robots maar daar hebben we het hier niet over."

Welke rol speelt u hierin?

“Ik had als basisopdracht om de basisdiensten hiervoor te automatiseren en daar zijn we grotendeels in geslaagd. De diensten werken aan minstens 99,5% beschikbaarheid en we gaan naar 99,9% toe. Technisch zijn we dus volledig klaar. We hebben 9 missing links gebouwd om veilige communicatie tussen alle betrokken zorgdiensten mogelijk te maken. Nu wordt het een kwestie om die ook te beginnen gebruiken.”

Wat moet hiervoor nog gebeuren?

“Alles delen. Tussen iedereen die een therapeutische relatie heeft met de patiënt moeten alle gegevens die relevant zijn voor een kwalitatieve zorg worden gedeeld, anders kunnen we de voordelen niet rapen.

Dus: alles wat over u geweten is in ziekenhuizen – opnames, labo-onderzoeken, … – maar ook alles wat in de eerste lijn gebeurt: medicatieschema, historiek van diagnoses. Zolang dit alles niet wordt gedeeld, blijf je met suboptimale zorgbesteding bezig en blijf je onnodige kosten genereren. Alles moet niet centraal worden opgeslagen. Via verwijzingsrepertoria kan worden aangegeven waar de gegevens beschikkbaar zijn en opgehaald kunnen worden als ze nuttig zijn. Dat kan een heel verschil maken inzake kwaliteit van dienstverlening maar ook voor het comfort van de patiënt. Uiteraard moet dit allemaal gebeuren in volledige transparantie en met het akkoord van de patiënt.

Ik heb zelf toestanden meegemaakt waarbij een thuisverpleger weet wat er moet gebeuren om een terminale patiënt te ontlasten van ondraaglijke pijn maar waar die verpleger dat niet mag doen omdat hij hiervoor geen voorschrift van de arts heeft. De zoon van de patiënt was arts maar omdat die geen elektronisch voorschrift kon zetten in het centrale dossier van de patiënt, moest die patiënt maar blijven lijden ofwel moest de familie de zorg zelf verlenen.

Als je medicatieschema’s uitwisselt tussen bijvoorbeeld rusthuis en ziekenhuis, kan je zo voorkomen dat de opa die gewend is aan zijn gele pilletjes in het rusthuis en nu ineens in het ziekenhuis blauwe pilletjes moet nemen, zich steevast vergist tot hij het ongeveer gewend is, waarna hij terug naar het rusthuis moet en terug op gele pilletjes wordt gezet. Het klinkt grappig maar het is soms de trieste realiteit.

Gegevens delen is voor mij het project. Je kan dat opdelen in 17 projecten maar het draait allemaal om hetzelfde: medische en andere zorgen zo goed mogelijk op elkaar afstemmen zodat de patiënt er beter van wordt.

Ik kan je voorbeelden blijven geven om het gebruik van het elektronische patiëntendossier te bepleiten. Denk maar aan de PIP-implantaten van niet zo lang geleden. Er is nu sprake van een register van alle implantaten. Maar dat is oneindig veel werk. Ik vraag me af of dat niet best onmiddellijk in het patiëntendossier zou staan, zodat je zelf kan gaan checken welk type implantaat ze bij jou hebben gebruikt, en actie ondernemen als jouw implantaat bij de risicogroep hoort.

De meeste betrokken partijen zijn er klaar voor maar helaas niet allemaal.”

Waarom werkt niet iedereen mee?

“Overal waar ik ga praten, zijn de toehoorders snel overtuigd van de meerwaarde van een elektronisch patiëntendossier en een gegevensuitwisseling tussen zorgverstrekkers die een therapeutische relatie hebben met de patiënt. Maar er blijft bij sommige zorgverstrekkers de angst voor het verlies van hun therapeutische vrijheid. Dat vind ik spijtig want de overheid kan niet mee kijken door de veiligheidssystemen die zijn uitgetekend."

Een nobel streven dus

“Maar ook een noodzakelijk streven als we medische en andere zorgen niet onbetaalbaar willen maken, zoals in de VS al gedeeltelijk het geval is.

De terminale patiënt van eerder, die moest dagelijks voor 57 euro aan geneesmiddelen innemen. Dat is ruim 1.700 euro per maand. Gelukkig had hij een goede hospitalisatieverzekering want anders is zoiets onbetaalbaar en zelfs hoger dan de meeste pensioenen. Ik las onlangs dat een gemiddeld remgeld voor een bevalling al duizend euro kost. Dan kunnen weldra alleen nog maar kinderen van rijkere ouders kinderen krijgen?

Hospitalisatieverzekeringen zijn dan wel een zegen maar ze zorgen ook voor een inflatie van de tarieven, want ‘de patiënt moet het toch niet betalen’. Als je alle gegevens deelt, kan je tenminste al bijvoorbeeld onnodige dubbele onderzoeken vermijden."

Worden die dubbele onderzoeken ook niet bewust in stand gehouden?

“Ongetwijfeld wel, en men probeert dat tegen te houden, maar dat is niet eenvoudig. In Nederland werkt men soms met een zogeheten enveloppe voor een geheel aan onderzoeken en consultaties voor één pathologie. Maar dan merk je dat alle geld opgaat aan technische ingrepen en geen geld overblijft voor consultaties, dus dat is het ook weer niet. 

Ik vrees dat als wij 85 jaar oud zijn, er geen geld meer zal zijn om chemotherapie te geven aan 85-jarigen, als er maar beperkte kans is dat je daar ook mee zal genezen. Daarom pleiten wij ervoor dat de technologie die wij hebben ontwikkeld, nu ook massaal wordt uitgerold.”

Wat zijn de obstakels dan nog? Het wettelijk kader? Of enkel de onwilligheid van bepaalde artsen?

“Je moet een onderscheid maken tussen de vermeende bezwaren en de echte bezwaren. Bij de vermeende bezwaren hoor je zaken zoals privacy van de patiënt, maar in realiteit gaat het meer over: ‘ze moeten zich niet moeien met wat ik met mijn patiënt uitvoer’, en helaas zijn daar waarschijnlijk ook wel financiële aspecten aan verbonden.

Het is dus zaak om de drogargumenten zoals privacy uit de weg te ruimen, zodat we tot de kern van de bezwaren kunnen komen. Bescherming van de gegevens is in elk geval geen echt bezwaar: we gebruiken encryptie die geauditeerd werd door de specialisten die ook de hoog aangeschreven AES-encryptiestandaard hebben ontwikkeld. We willen niet raken aan de therapeutische vrijheid."

Zal het deze legislatuur nog lukken?

"Ik heb de indruk dat op beleidsniveau iedereen het eens is over de doelstellingen, zowel federaal als in de gemeenschappen. Maar als je de uitvoering van het beleid top-down aanpakt, lukt het je nooit.

Daarom ga ik de zaak bepleiten in het veld bij artsen enzovoort en promoten we de ontwikkeling van softwarepakketjes om het gebruik te vereenvoudigen, en zo raken we toch een beetje vooruit.

Op termijn zal ook de patiënt hierom beginnen vragen, zeker als die factuur steeds ondraaglijker wordt. De patiënt wordt mondiger maar ook de beleidsorganen zouden wat kritischer kunnen beginnen kijken naar de uitvoering van de gezondheidszorg. Je zou een golf van medische indignado’s kunnen krijgen maar helaas kunnen de meeste van deze patiënten zelfs de deur niet uit.”

Waar doen ze het in het buitenland wel goed?

“In de Scandinavische landen. In de landen dus waar je weinig keuze hebt over waar je terecht kan voor de eerstelijn gezondheidszorg. In Denemarken word je als arts blijkbaar zelfs gesanctioneerd als je te veel doorverwijst naar het ziekenhuis. Maar in de ons omringende landen is het pover gesteld met e-health. Daar spenderen ze veel meer aan e-health dan wij en raakt het nog niet van de grond. Maar bij ons is het dus zaak om alle zorgverstrekkers mee te krijgen en de overheid ook een rol te laten spelen hierin. Technisch zijn we klaar maar voor concrete resultaten duurt het me allemaal erg lang. Zo word ik soms wel als luis in de pels ervaren, ja (lacht)."

Met welk argument kan je de artsen overhalen?

“Het beste argument dat ik kan bedenken is: als je blijft weigeren, gaat de klant uiteindelijk zelf zijn gegevens opvragen en bij je concurrent te rade gaan. En dat zal ook gebeuren wanneer de patiënt beseft wat er gaande is. Helaas krijg ik dus niet overal de kans om mijn argumenten op tafel te leggen.

En hopelijk beseft de overheid intussen dat de betaalbaarheid van de gezondheidszorg echt op de agenda moet komen. We leven dankzij de gezondheidszorg allemaal langer maar daardoor hebben we die zorg minder betaalbaar gemaakt. Te meer omdat de beschikbare technologie steeds gesofisticeerder wordt maar daardoor ook duurder.

Maar het ultieme argument komt meestal als ze zelf met een absurde situatie worden geconfronteerd die nooit was ontstaan wanneer dat centrale elektronische patiëntendossier consequent wordt ingevuld en geraadpleegd. Dan wegen de bezwaren van overheidsinmenging, inbreuk op de privacy ineens veel minder zwaar.

Ik had zelf enkele jaren geleden enorm veel pijn aan mijn linkervoet. Mijn huisarts schreef een plaaster voor omdat hij een overbelasting van de achillespees vermoedde. Maar het werd alleen maar erger. Bij nieuw onderzoek, in een ziekenhuis ditmaal, bleek ik een slijmbeursontsteking te hebben, die door het dragen van de plaaster alleen maar erger ontstak. Kan ik dat mijn huisarts verwijten? Neen, want dit komt blijkbaar zo zelden voor dat je daar niet meteen aan kan denken. Maar met een goed gestoffeerd elektronisch patiëntendossier, gecombineerd met een goede symptomendatabase en business intelligence, had men dit misschien wel veel eerder kunnen ontdekken. Gecombineerd met waarschuwingen wanneer u iets wordt voorgeschreven dat niet strookt met uw ziektebeeld, vormt dat ook een krachtig medisch wapen.”

Maar hoe voorkom je dat een zorgverstrekker meer tijd besteedt aan administratie dan aan zorgen voor de patiënt?

“Door de software zo gebruiksvriendelijk te maken. Door met één ingave verschillende behandelingen samen te vatten bijvoorbeeld, zoals met Snomed (Systematized Nomeclature of Medicine, nvdr) mogelijk is. Door de dokter toe te laten dat hij enkel de laatste diagnose moet ingeven in plaats van een gehele medische geschiedenis, zoals nu vaak gebeurt. Dan is het een administratieve verbetering in plaats van overlast.”

Op 14 mei organiseert onze uitgeverij een seminarie over e-Health in onze populaire Business Meets IT-reeks. Meer info op http://www.businessmeetsit.be/events/146388/seminar-e-health-14-5-2013-/